Ságat

Må kjøre rundt 18 mil hver vei for å få nødvendig behandling

Magne Nilsen ønsker seg logopedhjelp «på hjemmebane», enten gjennom besøk eller muligheter for skype eller telematikk. Høyt oppe på ønskelisten er også en kvalifisert samtalepartner som kan hjelpe ham med høytlesningen.
 Foto: Erik Brenli

Magne Nilsen ønsker seg logopedhjelp «på hjemmebane», enten gjennom besøk eller muligheter for skype eller telematikk. Høyt oppe på ønskelisten er også en kvalifisert samtalepartner som kan hjelpe ham med høytlesningen. Foto: Erik Brenli

Magne Nilsen ønsker seg behandling via skype eller lignende tjenester for fullt å ta tilbake språket etter to hjerneslag. Det tillater ikke Helfo eller Helsedirektoratet.

Publisert:

Sist oppdatert: 25.07.2018 kl 15:09

Strenge sikkerhetskrav gjør at Hel­fo ikke gir støtte til logopedbehandling via skype.

– Tull, sier logoped Marianna Juu­järvi. – Hvem vil ha glede av å se noen si A på flere varianter.

Men Helfo og Helse­direktor­at­et står på sitt. Og uten egen logoped i Tana kommune, må Magne Nilsen sette seg i bilen og kjøre de 36 milene til Karasjok eller de 30 milene til Kirkenes for behandling. Tur/retur. Det for å få en behandling han bør få jevnlig, og kanskje daglig, for å få en progresjon i språkutviklingen.

– Magne har kjørt til Karasjok flere ganger for behandling, og jeg forstår at han blir både stresset og sliten av det. Og når han blir stresset og sliten, går det ut over taleevnen. Dermed får han ikke et godt nok utbytte av det. Om han hadde fått hjelp her hjemme i Tana via skype eller lignende ville han kunne møte avslappet til timene og ha mer utbytte av behandlingen, sier Dagfinn Nilsen, bror av Magne Nil­sen, til Ságat.

– Og hva skjer om Magne, som har eget sertifikat, men ikke er så mobil som tidligere, skulle få motorstopp i Tanadalen på vinterstid på vei til behandling? Det er jo en risiko å skulle møte opp til timer for han, sier Tove Utsi, søster til Magne Nilsen.

Lang vei til tilbud

Magne Nilsen ønsker seg også selv behandling via en nettbasert løsning.

– Jeg ser jo når jeg har vært på kurbad og fått jevnlig oppfølging hvor mye det hjelper på språket. Nå blir jeg sendt langt avgårde for å få et tilbud jeg kunne fått enten hjemme, eller på Kunn­skapens hus i Tana der de har gode muligheter for fjernundervisning, sier Magne Nilsen selv.

Han fikk besøk tidligere av logoped, men dette har det blitt slutt på.

– Hun fikk ikke lenger dekket kjøringen sin når hun dro hjem til Magne for at han skulle få behandling. Da sluttet hun med det, og det er selvsagt forståelig, sier Tove Utsi.

– Det er veldig irriterende at den type behandling ikke kunne fortsette, sier 57-åringen selv.

Som et annet alternativ kunne han tenke seg en lærer, eller en person som kan gi tilbake­meld­ing på hans lesing.

– Det viktigste for meg er å få tilbakemelding på hvordan jeg leser. Det må ikke være en logoped som gir den tilbakemeldingen, men kanskje en lærer eller noe­n i voksenopplæringen kan vær­e med og bistå. Jeg er avhengig av mengdetrening med lesing for å få opp taleevnen ytterligere, sier Magne.

Det er også i tråd med det logoped Marianne Juujärvi sier i en logopedisk rapport omhandlende Nilsen:

«Språket hans er forholdsvis bra, men det må trenes for å opprettholde funksjonen. Han bør lese høyt og fullføre setninger med tydelig artikulasjon. Til dette trenger han å ha faste taleoppgaver - det kan være logoped, lærer, støttekontakt osv. Det viktigste er at også lesetreningen blir veiledet. Oralmotorisk oppfølging kan være del av den fysikalske treningen eller kanskje voksenopplæringen kan bidra med noe», skriver hun.

To slag

57-åringen i Seida var en meget frisk og rask mann da han fikk slag tilbake i 2012. Kanskje var det også det som gjorde at han er med oss i dag. Den gode helsen var definitivt avgjørende for at det gikk så godt som det faktisk gikk.

– Jeg fikk et stort hjerneslag i 2012 og siden ett i 2015. I 2015 kjente jeg det på spinning­timen jeg var på at halsen ble rar. Dag­en etterpå, det var en fredag, ringte jeg legen. Da snøvlet jeg i telefonen og legen sendte meg til Kirkenes. På grunn av ulike omstendigheter ble jeg ligg­ende helt til mandag før jeg fikk hjelp. Da ble det først CT-røntgen, der de ikke fant noe. Da forlangte jeg MR, og til slutt fikk jeg gjennomslag for det. På MR-bildene kunne de se at jeg var rammet to steder. Det siste hjerneslaget rammet taleevnen og jeg har en stor jobb med å få den tilbake, forteller Magne Nilsen.

I dag kan man forstå Magne godt om man konsentrerer seg.

– Men når Magne blir stresset er det verre å få med seg alt han sier, forteller Tove Utsi, som ønsker seg jevnlig oppfølging.

– Det må være en kontinuitet i treningen for Magne. Han må ha timer ukentlig, ja, gjerne også daglig om det er mulig. Vi har sett de gangene han har kommet hjem fra kurbad og hatt jevnlig språktrening hvor godt han snakker. Men så går det tilbake når han ikke får øvd med fagpersonell. Om han hadde fått hjelp jevnlig kunne han fått språket så bra tilbake at han kunne arbeidet i en deltidsstilling igjen. Nå blir han gjemt og glemt og må kjempe selv for sine rettigheter over hele linja. Slik skal det ikke være, sier Tove Utsi.

Tilfeldig

Tove Utsi mener broren faller gjennom i helsevesenet.

– Da moren vår fikk slag på 1970-tallet fikk hun tilbud om å opptrening, og logoped kom hjem til oss. Nå skjer ikke det, og man får ikke støtte til å få undervisning via skype eller lignende tjenester. Helsevesenet ser ikke personene oppe i det hele. Jeg forstår ikke at det ikke går an å legge til rette for læring når man har teknologien til det. Og, hvordan skulle det vært om Magne satt i rullestol og ikke hadde tale­evne i det hele tatt? Nei, Magne er såpass frisk at han greier seg selv, men han har fremdeles et behov for opplæring som han ikke får et godt nok tilbud om. Han faller mellom to stoler, sier Tove Utsi.

– Kanskje tror Tana kommune at vi er så mange søsken rundt ham, at de ikke trenger å legge til rette for logopedbehandling hjemme? Det er rett at vi er mange søsken som hjelper ham, men Magne har fremdeles krav på et godt tilbud, sier Dagfinn Nilsen.

Han sier de selv måtte finne ut på nettet at det var en logoped i Kirkenes.

– Da vi tok kontakt med Tana kommune fikk vi beskjed om at de ikke hadde logoped og det var det. Så fant vi ut at på nettet at det var et tilbud i Kirkenes, sier Dagfinn Nilsen.

På kurbad

Magne Nilsen har hatt flere opphold på kurbad hvor han har fått hyppig taletrening.

– Vi har merket stor forskjell på Magne før og etter disse oppholdene, sier Tove Utsi.

Også Magne selv merker det.

– Jeg føler meg selv mye bedre etter disse kurbadene. Det siste oppholdet var i fjor. For litt siden var jeg også i Alicante i litt over 3 uker. Da fungerte også tale­evnen bedre da jeg kom hjem. Også foten, som heller ikke er som før etter det siste slaget, var bedre da, sier Magne Nilsen, som må avlaste med en stokk av og til når han går.

– Jeg har den mest som en ekstra trygghet når jeg er ute, legger han til.

Han føler seg glemt, og er lei av å måtte hele tiden sjekke ut hva han har krav på selv.

– Jeg føler meg i stor grad overlatt til meg selv. Når jeg ringer en instans, som eksempelvis NAV, blir jeg gjerne henvist til internett. Men jeg ville heller ønsket at jeg kunne hjelp av en saksbehandler, sier Magne.

– Det blir ofte vist til nettet med Magne, og systemet er lagt opp slik. Man blir frustrert over å ikke få god nok veiledning og hjelp og jeg er helt sikker på at dette ikke bare gjelder Magne, sier Tove Utsi.

Ønsker seg logoped

Magne Nilsen sier han skulle ønske seg et logopedtilbud her hjemme i Tana. Det ville hjulpet situasjonen betraktelig.

– Det er helt sikkert også andre som har behov for hjelp av logoped her i kommunen. Kan­skje kunne man samarbeidet med nabokommunen Nesseby for å få til en slik tjeneste i nærområdet her?, sier Magne Nilsen.

57-åringen sier han nå går ut med sin historie i håp om at han, og også andre skal få hjelp nærmere eget bosted.

– Førstevalget mitt ville være en logoped som kunne møte meg her hjemme eller et annet sted i Tana. Om ikke det går, skulle jeg gjerne ønsket trening via skype eller lignende tjenester. Da ville jeg fått perfeksjonert språket. I tillegg vil et system med læring via nettet være tidsbesparende både for meg og behandler som kan sitte på eget kontor. Jeg kan ikke skjønne annet enn at det ville vært en god løsning, sier Magne Nilsen.

– Det ble hele tiden sagt at systemet ikke tillater det og det. Men systemet tillater åpenbart at Magne må kjøre i egen bil rundt 40 mil tur/retur for å få behandling, og «systemet» synes det er en grei løsning. Man må se gjennom alle disse systemene og se menneskene oppi det hele. Hvordan kan man legge til rette best mulig. Der føler jeg sterkt på at helsevesenet og kommunen svikter. Man må bli flinkere til å ta i bruk nye løsninger når de finnes, sier en frustrert Tove Utsi.

Strenge krav utelukker skype

Det er strenge sikkerhetskrav som setter en stopper for be­hand­ling via skype eller andre nettbaserte løsninger.

Ságat har vært i kontakt med Hel­fo som har videresendt følg­ende spørsmål til Helse­direk­tor­at­et:

• Er det slik at Helfo ikke «støtter» undervisning via skype eller andre telematikktjenester, og i så fall, hvorfor?

• I Finnmark kan det være langt til logoped. Magne Nilsen har 18 mil til den ene logopeden han har brukt og 20 mil (feil, skal være 15 mil) til den andre. Han må oppsøke logoped på deres respektive kontorer. Er dette en tilfredsstillende løsning for en som har behov for daglig oppfølging for å bedre språket?

• Både kommunen til mann­en og en tidligere behandler fra et kurbad (også styremedlem i Troms og Finnmark logopedlag) som har behandlet mannen, anbefaler skype eller telematikk og er uforstående til at dette ikke kan være en løsning som Helfo går god for. Hva tenker dere om det?

• Hva skal eventuelt til for at telematikk og skype kan være en løsning?

• I en NRK-sak funnet på nett­et (publisert 11. januar 2017) sier logopedleder i Hedmark og Opp­land at bostedsadressen er avgjørende om man får logopedhjelp eller ikke. Hva tenker man om det?

Forsøksordninger

Svaret fra fungerende avdel­ings­direktør Vegar Skau Ilseth i Hel­se­direktoratet, bekrefter at de ikke gir støtte til logopedbehandling via skype eller lignende, men at de har åpnet opp for å gi stønad til e-konsultasjoner på enkelte områder, da under nærmere bestemte vilkår.

«Det er i utgangspunktet kommunene som har ansvar for å tilby logopedhjelp i form av spe­sialundervisning etter opplær­ingsloven eller som nødvendig re­habilitering etter helse- og omsorgstjenesteloven. Helfo kan gi stønad til behandling hos privatpraktiserende logoped når bruker ikke får et tilbud fra kommunen og vilkårene for stønad etter folketrygdloven er oppfylt.

Manglende tilgang på logo­ped­tjenester er en utfordring i flere kommuner, og Helse- og om­sorgs­departementet har varslet en gjennomgang av rammebetingelsene for logopedtjenesten, herunder regelverket for stønad til logopedhjelp via folketrygden. Hel­sedirektorat vil bidra i dette arbeidet.

Det er riktig at Helfo per i dag ikke gir støtte til logopedbehandling via Skype e.l.

Folketrygdens refusjonsordninger forutsetter i utgangspunktet fysisk fremmøte, og det kan kun utløses refusjon ved andre kom­munikasjonsformer når dett­e er presisert i regelverket. Det er strenge krav til sikkerhet ved pasientbehandling via e-konsultasjon, men det er nå åpnet for å gi stønad til e-konsultasjoner på nærmere bestemte vilkår for leger og psykologer. Dette vil kunne åpne for å vurdere regel­verks­endringer også for andre behandlergrupper», er svaret Ságat får fra Skau Ilseth.

– Ville hatt nytte av skype

Logoped Marianna Juujärvi mener at Magne Nilsen ville hatt stor nytte av skype-undervisning.

Logopeden jobber i dag ved UNN i Tromsø, og har også hatt Magne Nilsen som pasient tid­lig­ere. Hun er også styremedlem i Norsk logopedlag.

– Magne Nilsen er en som ville kunnet dratt stor nytte av timer med logoped via skype. Han synliggjør et kjempeproblem for flere enn hans selv, nemlig at det er for få logopeder, og ofte langt til behandlingssted. Finnmark har mange små kommuner og Magne har jo endt opp med å kjøre til Karasjok og Kirkenes. Han har vært min pasient og jeg har sett hvor ivrig han er, og har snakket i telefonen med han underveis. Magne hadde trengt meng­detrening. Han bør trene mye og han vil gjerne trene, sier Mari­anna Juujärvi til Ságat.

Hun sier det er et stort problem med avstander for de som har behov for logoped-tjenester.

– De som har problem med stemme, språk, tale eller svelg og således har problemer med å kommunisere har store utfordringer. Om du ikke er god til å søke det frem til egne tilbud, kan det være vrient å få hjelp. Jeg hadde en gang en pasient som såvidt klarte å snakke, som ringte meg for å si at tilbud manglet, sier hun.

Vil ha skype

Juujärvi sier hun hadde håpet flere kommuner kunne ansatte logopeder, men når det ikke skjer, kan skype være et godt alternativ.

– Skype kan absolutt være et godt alternativ. Dette har vært og er et tema. Vi bruker skype og telematikk for kontakt og undervisning tidligere. Vi har hatt et tilfelle på kurbad der vi fikk tillatelse til videokonferanse på en kryptert linje. Jeg tenker at vi med dagens teknologi kunne finne en god måte å gjøre dette på. Med skype hadde man vært sikret flere behandlinger og det må man ha for å få god effekt. Når man skal trene opp taleevnen er meng­detrening en nøkkel. Man trenger gjerne daglig trening. Det får man ikke om man må kjøre til Karasjok eller Kirkenes for å få tilbudet, sier Juujärvi.

Hun håper på en endring slik at Helfo tillater behandling via skype eller andre telematikkløsninger.

– Jeg ser heller ikke de klar­e sensitive forholdene som skull­e stanse timer hos logoped via skype eller andre slike tjenester. Jeg kan ikke tenke meg at noen skulle være veldig interessert i å tjuvkikke på taleøvelser. Og de sensitive informasjonene man eventuelt frykter, trenger ikke deles der. Med dagens løsninger burde man jo også kunne lage en sikker løsning på dette, avslutter Marianna Juujärvi.

Kjøper inn logopedtjenester

Virksomhetsleder Jakob Lanto sier at det å ansette en logoped i Tana vil koste et sted mellom 600.-700.000 kroner, mens de i dag betaler rundt 150.000 kroner til innkjøp av logopedtjenester
 Foto: Tom Hardy

Virksomhetsleder Jakob Lanto sier at det å ansette en logoped i Tana vil koste et sted mellom 600.-700.000 kroner, mens de i dag betaler rundt 150.000 kroner til innkjøp av logopedtjenester Foto: Tom Hardy

Tana kommune kjøper inn ­logopedtjenester til sine innbyggere som trenger et slikt tilbud.

– Vi har per i dag ingen logopeder som praktiserer i Tana. Vi kjøper inn tjenester fra de som tilbyr dette, og det varierer i forhold til hvem som er ledig. Vi har brukt logopeder i Karasjok, Vadsø og fra Sør-Varanger tidligere. Det er den situasjonen vi har per dags dato, sier virksomhetsleder Jakob Lanto til Ságat.

Fåtall har logoped

Tana kommune er ikke i noen særstilling når det gjelder å ikke ha egen logoped. Lanto sier det er behovet for logoped og et prisspørsmål som gjør at de ikke har egen logoped.

– I prinsippet kunne det jo vært behov for en logoped her i Tana, og vi har hatt denne kompetansen tidligere. Hadde vi hatt stillingshjemmel til en logoped, kunne vi forsøke å ansette noen, men det har vi ikke avsatt midler til, sier Lanto.

– Hvor mye bruker dere på innkjøp av slike tjenester fra andre i dag?

– Jeg vil anslå at vi bruker rundt 150.000 kroner i kjøp av logopedtjenester, mens en full still­ing vil koste kommunen 600.-700.000 kroner årlig, sier Lanto.

– Kunne et samarbeid med eksempelvis Nesseby være aktuelt?

– Om vi ansatte en logoped vil det jo være nok av oppgaver, men å jobbe 100 % som logoped ville det nok ikke vært oppgaver til. Hvis kommunen hadde hatt en ansatt logoped kunne denne ha flere oppgaver. Man kunne ha hatt en mer hyppig oppfølging og man kunne som du sier samarbeide med andre nærliggende kommuner, sier Lanto.

Noen får «hjemme»

Lanto sier at enkelte som har behov for logopedtjenester, får det i sitt nærmiljø.

– Men det gjelder i stor grad logoped knyttet opp til skoletjenester. Da samler man gjerne opp. Det er ett av tilfellene hvor logoped kommer til Tana. Men det er ønskelig at de som har bil og mulighet til å oppsøke logoped selv der denne praktiserer til vanlig, gjør det. Det er et ønske om at logopeden bruker tid på behandling og ikke på å reise rundt, sier Lanto.

Positiv til skype

Lanto forstår godt at Magne Nil­sen ønsker seg et tilbud om logopedtimer via skype eller lign­ende tjenester.

– Det er ingen tvil om at dette er en form for hjelp som kunne fungert godt for han via skype. Vi har jo også telematikkstudier her i Tana, så muligheten er til stede. Det er Helfo som setter begrensningene der. Men det er ingen tvil om at det ville vært praktisk i distriktene å ha slike muligheter til å få hjelp. Nå er det dessverre ikke slik at Helfo dekker behandling via slike kanaler, avslutter Jakob Lanto.